同一種罕見病"天價藥" 三個家庭不同的用藥開銷 2023-08-15 13:58:57 來源:看看新聞Knews記者 周智敏
(資料圖)
近日,罕見病高值藥“唯銘贊”即將退出中國大陸市場的消息引發(fā)輿論關注。
“唯銘贊”是目前世界上唯一獲批用于治療黏多糖貯積癥IVA型的特效藥,通過靜脈注射,這種藥能暫時補充患兒體內缺少的酶,延緩疾病進程。
黏多糖貯積癥IVA型是一種常染色體隱性遺傳病,矮小癥和腕關節(jié)松弛是經典型黏多糖貯積癥IVA型的主要表現。如果該藥最終真的退出中國大陸市場,患者們將面臨無藥可用的困境。
“唯銘贊”進入中國大陸市場5年來,由于各地醫(yī)保政策不同,商業(yè)保險的政策不同,患者用藥的個人支出也有所差異。最近,我們在江蘇、浙江和上海三地各找到了一位用藥的患兒,聽孩子們的父母講解各自使用“唯銘贊”的開銷。
“唯銘贊”在中國大陸的定價為7500元一支(5ml),需要依據患者體重決定用藥劑量。一個25斤的孩子,一年用藥的總價在200萬元左右?;颊咝枰K身用藥,費用逐年增加。
近期,國家醫(yī)保局和衛(wèi)健委等相關部門也通過中國罕見病聯盟、各地罕見病協會,以及各大醫(yī)院相關科室醫(yī)生等渠道收集了解黏多糖貯積癥IVA型患者的用藥情況。企業(yè)更加統(tǒng)一透明的贈藥政策,國家和社會更多元的醫(yī)療補助保障政策,也許才能讓患者看到希望。
(看看新聞Knews記者:周智敏 影像記者:徐瑋 實習記者:廖望 )
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