今天,京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊的消息再次登上微博熱搜——
在一檔電視訪談節(jié)目里,蔡磊誠懇地說出,他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實他去年已在準備身后事,包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻、寫書等,“都是知道自己快不行了,在做的準備?!?/strong>
【資料圖】
蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說:“謝謝大家一直關(guān)心著。待會上午10點和哈佛大學(xué)科學(xué)家團隊,包括兩位美國院士,一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉(zhuǎn)化的可能?!?/p>
2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點。截至目前,近200年來,全世界1000多萬患者中,沒有一例真正的漸凍癥患者被治愈過。
但蔡磊不甘于此,這位前京東副總裁習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗爭到底。
今年5月25日是蔡磊45歲生日。這一天,他發(fā)了一條朋友圈:開號8個多月的“蔡磊破冰驛站”在抖音上的粉絲突破了50萬。他又一次“創(chuàng)業(yè)成功”。
41歲之前,蔡磊毫無疑問是一名成功者:中央財經(jīng)大學(xué)95級杰出校友、“中國新經(jīng)濟領(lǐng)軍人物”、“中國改革貢獻人物”,“中國電子發(fā)票第一人”、京東副總裁……
41歲之后,他擁有了一個比之前更廣為人知的身份,但這卻是命運給他開的一個殘酷的玩笑:中國最有名的漸凍癥患者。
4年來,為了攻克漸凍癥,蔡磊賣房,賣股票,甚至拉上北大畢業(yè)的妻子直播帶貨,他建立了全世界最大的漸凍癥患者科研平臺,捐資千萬發(fā)起公益資助計劃。
他的實現(xiàn)路徑包括:搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學(xué)家支持、推動藥物管線研發(fā);為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持,并在去年打出最后一顆子彈:聯(lián)合1000多位病友,捐獻腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學(xué)研究使用;他還與妻子共同嘗試直播帶貨,撰寫的自傳,成為暢銷書籍。
“縱使不敵,也絕不屈服。”如今,即使身體不斷惡化,蔡磊的奔跑,依然沒有停息:他時常一天工作16個小時以上,全年無休;他試圖打破舊有的游戲規(guī)則,把資金、實驗室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來,盡最大可能縮短時間。
偶爾,蔡磊也會展現(xiàn)出他脆弱的一面。上個月,他在朋友圈記錄了一件小事,4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去,他忍不住吼了孩子,看到兒子痛哭流涕,他也心如刀割。他知道,這是兒子“本不應(yīng)該承受之重”。此前,母親也因為他患漸凍癥抑郁許久,迅速虛弱。他想,何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾?。?/p>
無論如何,他依然渴望締造奇跡,他說:“我會戰(zhàn)斗到最后一天,到我死亡的一天為止?!?/p>
(文章來源:每日經(jīng)濟新聞)
關(guān)鍵詞:
- 知名企業(yè)家突然宣布:已在準備身后事 “我已經(jīng)完全接受死亡了”
- 重大突破 國產(chǎn)傳來大消息 這些公司機會來了?
- 俄稱挫敗烏偵查小組行動 烏稱繼續(xù)進攻
- 江門:水上施工“變形金剛”交付 用鋼量堪比武漢長江大橋
- 重大突破 國產(chǎn)傳來大消息 這些公司機會來了?
- 本周機構(gòu)上調(diào)21股評級 AI辦公龍頭獲最多評級 高瓴資本新進看好
- 磁器口廣渠門內(nèi)大街新裕家園90-1怎么坐地鐵去
- 天山腳下涌起科技之潮
- 虛擬電廠幫電網(wǎng)“減負”
- 圍繞兩大行業(yè) 做好五個統(tǒng)籌 山西推動能源產(chǎn)業(yè)綠色轉(zhuǎn)型
- 玉琮為舞臺 五千年風(fēng)景到眼前 上博迎來“研色·良渚之夜”沉浸式綜合藝術(shù)秀
- 占地286平方米 提供304個車位 滬首個沉井式停車庫計劃年內(nèi)建成試運行
- 反對福島核污染水排海 日本市民團體堅持抗議
- 韓媒:國際科學(xué)界尚無充分證據(jù) 確保核污染水排海安全性
- 韓國多地民眾連日舉行集會 抗議日本核污染水排?海
- 杭州亞運會首批境外運動員抵杭
- 杭州亞運會7個體育比賽項目8月26日啟動實時銷售
- 夏威夷毛伊島火災(zāi)致數(shù)千學(xué)生失學(xué) 返校成難題
- 中美加強對話合作才是正道
- 啟動排海,日方將自己置于國際被告席(鐘聲)
- 當前視點!?西平縣應(yīng)急管理局配合市安全生產(chǎn)異地交
- 北京“一日游”新服務(wù)質(zhì)量要求將于10月1日起正式實
- 青海:囊謙縣委書記石大存赴東壩鄉(xiāng)調(diào)研
- 熱門:國內(nèi)油價調(diào)價窗口26日開啟 或迎來“三連漲”
- ?息縣2023年省級文明單位授牌儀式暨全縣精神文明建
- ?羅山法院開展“我們的節(jié)日·七夕”主題系列活動
- 當前速看:河南柘城:提升服務(wù)水平 方便群眾辦事
- 供求兩端加快復(fù)蘇 出境游激發(fā)消費潛力 全球熱訊
- 天天百事通!鎮(zhèn)平縣法院:執(zhí)行干警拉下財產(chǎn)轉(zhuǎn)移的“
- 遂平縣文城鄉(xiāng)開展宗教活動場所安全隱患排查整治工作
- 1 知名企業(yè)家突然宣布:已在準備身后事 “我已經(jīng)完全
- 2 重大突破 國產(chǎn)傳來大消息 這些公司機會來了?
- 3 俄稱挫敗烏偵查小組行動 烏稱繼續(xù)進攻
- 4 江門:水上施工“變形金剛”交付 用鋼量堪比武漢長
- 5 重大突破 國產(chǎn)傳來大消息 這些公司機會來了?
- 6 本周機構(gòu)上調(diào)21股評級 AI辦公龍頭獲最多評級 高瓴
- 7 磁器口廣渠門內(nèi)大街新裕家園90-1怎么坐地鐵去
- 8 天山腳下涌起科技之潮
- 9 虛擬電廠幫電網(wǎng)“減負”
- 10 圍繞兩大行業(yè) 做好五個統(tǒng)籌 山西推動能源產(chǎn)業(yè)綠色