“精神類(lèi)疾病”。接過(guò)保安送來(lái)的通行證,小董覺(jué)得,自己的臉被證件上這五個(gè)字抽得火辣辣的。但家里的氟伏沙明只剩下2片了,她必須靠這張通行證才能出門(mén)買(mǎi)藥。
小董是上海眾多抑郁癥患者中的一員。據(jù)世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù),目前我國(guó)抑郁癥患者人數(shù)高達(dá)5400萬(wàn)。保守估算,上海抑郁癥患者數(shù)目在十萬(wàn)人以上。隨著封城的持續(xù),他們中的相當(dāng)一部分即將或者正在遭遇斷藥。據(jù)《新京報(bào)》,北京師范大學(xué)心理學(xué)部碩士生導(dǎo)師林釵華表示,突然停止服用抗抑郁藥物,很多患者會(huì)出現(xiàn)非常明顯的焦慮癥狀,包括失眠、恐慌、噩夢(mèng)等,甚至可能產(chǎn)生自殺意念。
沈樸宜斷藥后,每天都打上海精神衛(wèi)生中心的電話,但始終沒(méi)打通過(guò),下午6點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)關(guān)機(jī),經(jīng)測(cè)試,字母榜&直面派于4月13日傍晚4次致電上海精衛(wèi),均無(wú)法接通。官網(wǎng)也無(wú)法登錄,找居委會(huì),他們也沒(méi)辦法,她男朋友在網(wǎng)上求助,消息石沉大海。斷藥后,她每天看著上海確診人數(shù)新增,失眠加劇,“像掉進(jìn)大海一直往下沉,感覺(jué)活著很沒(méi)意思”的想法又變得強(qiáng)烈。
周心心還沒(méi)斷藥,但她已經(jīng)嘗過(guò)斷藥的滋味。2019年,她覺(jué)得自己的狀態(tài)好轉(zhuǎn),主動(dòng)停藥,沒(méi)想到頭頂慢慢出現(xiàn)雞蛋大小的幾塊斑禿。那之后,她不敢再掉以輕心,每天乖乖吃藥。只是目前,她服用的百憂解只剩下10粒,而解封看起來(lái)還遙遙無(wú)期。
與亟需腎透析維持生命的尿毒癥患者、病情不可控的心臟病患者相比,抑郁癥隱秘、邊緣、還要跟病恥感作斗爭(zhēng),求助面臨層層阻力。字母榜&直面派與4位上海的抑郁癥患者聊了聊目前的困境,并在文末附上一些求助通道。以下是他們的口述實(shí)錄:
A
一片藥掰成兩半吃,還好朋友圈幫我買(mǎi)到了藥
小黎,女,媒體人,26歲,病史1年多,現(xiàn)居靜安
去年年初,我狀態(tài)特別差,每晚都睡不著,很容易哭,有時(shí)會(huì)用筆尖把手劃出血痕,還想過(guò)跳樓,同事都讓我去醫(yī)院看看。這一看,我就確診了中度抑郁和中度焦慮癥。
今年3月,我想換個(gè)城市換種生活,辭掉工作搬到上海。結(jié)果到上海朋友家的第二天,剛好趕上被隔離。
面臨斷藥那幾天,我特別焦慮,有天晚上11點(diǎn),我偷偷跑到樓下來(lái)回踱步,最后憋不住了蹲在路邊哭,不遠(yuǎn)處有個(gè)男生大白坐在藍(lán)色棚子里嗚咽地哭,沒(méi)有理我。一會(huì)兒,一棟樓里一個(gè)大姐也崩潰大哭。我當(dāng)時(shí)心想,這個(gè)世界完蛋了。
4月6日,只剩下5顆藥,我不好意思麻煩別人,只好一片掰成兩片吃,心想過(guò)幾天可能就解封了。在朋友敦促下,我也覺(jué)得不能再拖下去,開(kāi)始求助。
我先打上海靜安精神衛(wèi)生中心的電話,醫(yī)生跟我說(shuō),可以聯(lián)系居委會(huì)代跑,讓居委會(huì)帶著我的病歷和處方去醫(yī)院開(kāi)藥。
我打電話給居委會(huì),對(duì)方說(shuō),我現(xiàn)在手上已經(jīng)有300個(gè)病歷,你5天之后再打電話給我,說(shuō)不定到時(shí)就解封了。其實(shí)他們可以開(kāi)通行證讓你出去看病,我們隔壁就有一個(gè)大爺每周都去醫(yī)院做透析,但也許是控制風(fēng)險(xiǎn),我沒(méi)能開(kāi)成。
我再打電話給我們小區(qū)轄區(qū)的民警,民警小哥跟我說(shuō),要去找居委會(huì)開(kāi)通行證;我還試過(guò)在京東買(mǎi)藥,但是快遞一直發(fā)不過(guò)來(lái),今天告訴你過(guò)兩天到,明天告訴你后天到;外賣(mài)平臺(tái)有緊急求助的通道,我做就醫(yī)登記后,確實(shí)有人給我電話,但是他們沒(méi)辦法開(kāi)抑郁癥藥;上海有一個(gè)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院,但是必須得有兩個(gè)月內(nèi)的就診記錄,我剛來(lái)上海,這條路還是行不通。
我又到微博求助。有個(gè)熱心網(wǎng)友說(shuō)要寄藥給我,他不知道上海發(fā)不了快遞,還說(shuō),“如果你實(shí)在沒(méi)有藥吃你可以喝酒,我每次都這樣”。我苦笑,我們家別說(shuō)酒了,料酒都快沒(méi)了。還有個(gè)人加我,說(shuō)他連靶向藥都能搞到,問(wèn)我要處方,我怕他拿我的處方亂開(kāi)藥,就沒(méi)敢再聯(lián)系。
一番嘗試無(wú)果,我覺(jué)得找病友可能成功概率更高。7號(hào)發(fā)了一條求助朋友圈,一起追星的姐妹、高中同學(xué)、前同事都熱心地幫我轉(zhuǎn)發(fā)擴(kuò)散,最后找到一個(gè)互助群,誰(shuí)缺什么藥里面可以互通有無(wú)。
幾個(gè)小時(shí)后,一位好心人聯(lián)系我說(shuō)她有藥,而且離我只有7公里。我大喜過(guò)望,火速叫了閃送,那個(gè)姐姐人很好,還用低于電商平臺(tái)很多的醫(yī)院原價(jià)轉(zhuǎn)給我。我就順利續(xù)上了藥,在朋友圈答謝朋友。之后幾天還是陸續(xù)有人來(lái)加我,問(wèn)我需不需要發(fā)快遞。
通過(guò)閃送拿到的藥
現(xiàn)在我買(mǎi)到了一盒藥,可以再吃12天左右,到時(shí)可能就真的解封了吧?
B
下單買(mǎi)藥發(fā)現(xiàn)一直無(wú)法發(fā)貨
小董,女,設(shè)計(jì)師,25歲,病史3年多,現(xiàn)居長(zhǎng)寧
兩三年前,我上大學(xué)時(shí),開(kāi)始出現(xiàn)軀體化癥狀,胸悶氣短,早醒多夢(mèng),頸椎腰椎疼,不過(guò)我一直以為是我久坐多思導(dǎo)致的。后來(lái)出現(xiàn)驚恐,關(guān)燈睡覺(jué)看到黑影會(huì)有聯(lián)想,比別人更容易憤怒,因?yàn)楹ε鲁运幘腿讨?,每天看?shū)看電影聽(tīng)歷史,把時(shí)間填滿。
今年1月,情況加重。一個(gè)非常小的工作煩惱讓我開(kāi)始思考自己的問(wèn)題,覺(jué)得一切都沒(méi)意義。從那天開(kāi)始,我關(guān)掉了所有社交方式,什么也不想吃,什么都不想做,沒(méi)辦法出門(mén),出門(mén)則必須戴帽子,把自己裹嚴(yán)實(shí),避免和別人眼神接觸。
但我還是不想吃藥,我有個(gè)病史七八年的朋友告訴我,吃藥確實(shí)可以緩解痛苦,但斷藥的戒斷反應(yīng)會(huì)讓他無(wú)法忍受,他會(huì)走在路上,就突然感覺(jué)被電擊,讓我非??謶?jǐn)嗨?。但我醫(yī)生告訴我,我已經(jīng)是重度抑郁癥和重度焦慮癥,必須藥物介入。
今年2月,我開(kāi)始吃藥,情況有所好轉(zhuǎn)。3月21號(hào),知道即將隔離,我在線上藥房買(mǎi)了一盒氟伏沙明,能吃半個(gè)月左右。
4月1日,浦西開(kāi)始封禁,一開(kāi)始說(shuō)封到5號(hào),我就沒(méi)擔(dān)心。直到過(guò)了5號(hào)還沒(méi)解封,我開(kāi)始慌了,滿腦子想的都是:我要買(mǎi)藥。我去看網(wǎng)上藥房,沒(méi)法配送,我就匿名在去豆瓣抑郁癥小組、閑魚(yú)、微博上求助,發(fā)現(xiàn)很多人都在求藥,一直找到第二天早上六點(diǎn)。
我也嘗試過(guò)瑞金醫(yī)院互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院,發(fā)現(xiàn)精神科藥物無(wú)法在線配藥;在網(wǎng)友的幫助下在電商平臺(tái)上做了斷藥登記,但是一直沒(méi)有消息;后來(lái)還在電商平臺(tái)找到藥房可以買(mǎi)到氟伏沙明,下單以后發(fā)現(xiàn)一直處于無(wú)法發(fā)貨的狀態(tài)。
萬(wàn)念俱灰下,我想過(guò)斷藥,去問(wèn)了一位學(xué)心理學(xué)的朋友,她給我做了一些測(cè)試,給出的建議是不可以斷藥。7號(hào),只剩下最后2片,我又繼續(xù)尋找辦法。
網(wǎng)友告訴我找居委會(huì)很管用,但我一直把這當(dāng)成最后的辦法,因?yàn)槲覀冃^(qū)是公寓,只有兩棟樓,和大多數(shù)人都互相認(rèn)識(shí),我特別怕暴露自己的隱私,在微博求助,都是把性別改成男生,但現(xiàn)在我更怕斷藥。中午給居委會(huì)打電話,晚上通行證就到了。
通行證是保安送上來(lái)的,那張單子沒(méi)有信封,所有信息暴露在外面,寫(xiě)著:精神類(lèi)疾病,我看了覺(jué)得刺眼,但無(wú)能為力。第二天,我把通行證給保安看,把頭壓得低低的,順利出門(mén),騎共享單車(chē)到附近的瑞金開(kāi)藥,我藥量小,三盒能吃一個(gè)半月。
后來(lái),我看小區(qū)群里說(shuō),居委開(kāi)始擺爛,也不給開(kāi)通行證了,想想我還是很幸運(yùn)的。
C
上海市精神衛(wèi)生中心的電話永遠(yuǎn)打不通
沈樸宜,女,25歲,病史1年,現(xiàn)居閔行
我在閔行區(qū),和男朋友封在家里已經(jīng)兩周多,我是中度抑郁,輕微焦慮,還有強(qiáng)迫癥,疫情之前,我是兩周去一次醫(yī)院復(fù)診,醫(yī)院開(kāi)藥,小區(qū)被封到現(xiàn)在,距離我上一次復(fù)診治療已經(jīng)過(guò)去5周左右。
得不到復(fù)診,我的藥也已經(jīng)斷了。我平時(shí)吃的是三種藥,一舒是抗焦慮一天三次一次2片,伊坦寧是安眠藥睡前一片,來(lái)士普是抗抑郁的,中午飯后1.5片,其中兩種藥已經(jīng)斷了,一舒和伊坦寧。
那段時(shí)間我每天都在打上海市精神衛(wèi)生中心的電話,但一直是正在通話中,而且六點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)關(guān)機(jī),怎么打都沒(méi)人接,互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院官網(wǎng)也沒(méi)法登錄,我又去找居委,但居委會(huì)連2月交上去的醫(yī)保卡還沒(méi)有配下來(lái),也幫不了我。此外,我還讓男朋友到處在網(wǎng)上求助,但一直沒(méi)什么消息。
好在來(lái)士普還沒(méi)有斷,來(lái)士普其實(shí)在3月16日就吃完了,那時(shí)上海的物流還可以進(jìn)來(lái)閔行,但是比較慢,我從京東先買(mǎi)了四盒,但是一直在路上,等不到貨送來(lái)。
幸運(yùn)的是,我找到松江區(qū)的一位病友,同城快遞送來(lái)整整八盒藥,才讓我現(xiàn)在沒(méi)有斷掉來(lái)士普,但解封遙遙無(wú)期,來(lái)士普眼看要吃完,我很有可能要面臨徹底斷藥的局面。
為了自救,讓來(lái)士普吃的時(shí)間能更長(zhǎng)些,我改成了一天1片。沒(méi)有伊坦寧,我最近一直失眠,白天也沒(méi)有精神,現(xiàn)在能明顯感覺(jué)自己的電量被耗盡,像掉進(jìn)大海一直往下沉,自己也沒(méi)有力氣掙扎。斷藥的副作用開(kāi)始顯現(xiàn),每天看到上海確診病例增多的新聞,又產(chǎn)生了“活著很沒(méi)意思”的念頭。
我上一次產(chǎn)生這個(gè)念頭還是在剛畢業(yè),我最初畢業(yè)去了杭州,找了一份平面設(shè)計(jì)工作,但我總覺(jué)得自己做的不好,后來(lái)在社交上遇到一些問(wèn)題,有了自殺的念頭,辭職后,我去醫(yī)院看得知自己患上了抑郁癥。
后來(lái)我選擇換了一個(gè)環(huán)境,就在去年年底來(lái)了上海,轉(zhuǎn)行做了營(yíng)銷(xiāo)策劃,在藥物的治療下我的病情還算穩(wěn)定。上個(gè)月我辭掉工作,雪上加霜的是,上海又發(fā)生了疫情,如果這次疫情過(guò)去,我打算重新找工作,還是回到設(shè)計(jì)老本行。
D
藥只剩下10粒,我會(huì)再度斑禿嗎?
周心心,女,傳媒行業(yè),29歲,病史4年,現(xiàn)居浦東
我原本是需要每天服用鹽酸氟西汀——也就是百憂解——40mg的,兩粒白色的藥丸。但是這幾周,我都給自己的藥量減半了,怕不夠吃斷頓,現(xiàn)在一天只吃一粒。減半總比斷頓好吧。
斷頓的壞處我是嘗試過(guò)的,2019年我剛來(lái)上海,這邊的醫(yī)??ㄟ€沒(méi)有辦下來(lái),自費(fèi)買(mǎi)一盒藥得三百多塊,再加上工作很忙不想請(qǐng)假,總就覺(jué)得自己好得差不多了,我就自己斷藥了。
我2018年還在北京工作的時(shí)候開(kāi)始服藥,當(dāng)時(shí)的診斷是神經(jīng)性貪食癥和焦慮,再加上家里破產(chǎn),房子變賣(mài)父母離婚,受到了比較大的打擊。
那會(huì)兒癥狀比較明顯,已經(jīng)影響到我的生活。每天夜里,我會(huì)在三點(diǎn)半準(zhǔn)時(shí)驚醒,并且覺(jué)得客廳有人,渾身出冷汗,不敢動(dòng)甚至不敢看手機(jī),就這樣躺一兩個(gè)小時(shí)再睡著。此外我還會(huì)在電影院、商場(chǎng)等熱鬧的公共場(chǎng)所突然心跳加快,自覺(jué)非??只藕秃ε?。進(jìn)食也越來(lái)越不受控制,經(jīng)常一個(gè)人吃一兩百塊的麥當(dāng)勞,邊吃邊哭,吃到最后牙齦都麻了,還是停不下來(lái)。
開(kāi)始服用百憂解之后,我的癥狀就慢慢好轉(zhuǎn)了,可以正常睡覺(jué),飲食問(wèn)題也有緩解的趨勢(shì)。到了那年年底,我最親近的奶奶去世,我的情況也有反復(fù),在和醫(yī)生商量之后,服藥量從每天一粒增加到兩粒。
但有這類(lèi)問(wèn)題的人大概都有點(diǎn)不愿意接受吧,我就總覺(jué)得自己的癥狀不重,那百憂解這個(gè)藥呢,我也查過(guò),是精神類(lèi)藥物里比較“溫和”的,至少我自己從網(wǎng)上讀來(lái)就這個(gè)感覺(jué)。
到了2019年我自己停藥,就明顯是掉以輕心了。結(jié)果停藥之后,慢慢我的癥狀又開(kāi)始回來(lái):半夜驚醒、進(jìn)食問(wèn)題……最要命的是,在那年十月,我斑禿了,頭頂和右側(cè)各有雞蛋大一塊沒(méi)頭發(fā)了。
剛開(kāi)始我沒(méi)有把斑禿和我的停藥聯(lián)系起來(lái),還是去看皮膚科醫(yī)生的時(shí)候,醫(yī)生詢問(wèn)病史,提醒我的。我這才第一次去看上海這邊的三甲醫(yī)院心理醫(yī)學(xué)科,那位醫(yī)生也說(shuō)我的斑禿有可能和突然停藥之后的心理狀態(tài)有關(guān)。
后來(lái)有整整一年多,我冬天戴帽子,夏天就在頭頂扎個(gè)小辮子,來(lái)掩蓋自己的斑禿,并且乖乖吃回了百憂解。
現(xiàn)在我想得比較開(kāi),好好吃藥,好好鍛煉身體,調(diào)整身心,然后到合適的時(shí)候和醫(yī)生商量著慢慢減量。
所以這次上海封禁,我第一反應(yīng)就是我的藥怎么辦,醫(yī)院肯定是去不了,本來(lái)有網(wǎng)絡(luò)醫(yī)藥平臺(tái)是可以憑我的病歷買(mǎi)到百憂解的,但是快遞停了這條路也走不通了。
好在減藥量,目前看來(lái)沒(méi)有什么特別大的不適感,但是我今天數(shù)了數(shù),我的百憂解只剩下十粒。而我住的這個(gè)小區(qū)有八千多人,一直陽(yáng)性不斷,始終處于“14+7”當(dāng)中,不知道什么時(shí)候可以解封。
(小董、小黎、沈樸宜、周心心為化名)
另附上采訪對(duì)象小黎和一位心理咨詢師分享的求助通道,在此致謝:
1、需求登記提交:
若有救治需求請(qǐng)先填寫(xiě)至下方【上海醫(yī)療緊急求助】文檔詳細(xì)記錄,然后可至群內(nèi)詢問(wèn),群友可互相溝通交流:
【騰訊文檔】上海醫(yī)療緊急求助
https://docs.qq.com/sheet/DQkxnQmxjYndhdGlX
2、【騰訊文檔】“守滬者”線上醫(yī)藥咨詢?nèi)好庳?zé)聲明
https://docs.qq.com/doc/DQlZzWXZkcWpBa010。
3、通用配藥渠道:
請(qǐng)首先聯(lián)系12345讓他們登記,從上而下通知是比較有效的。
艾司唑侖和阿普唑侖優(yōu)先聯(lián)系居委,因?yàn)橛糜谥委熇夏耆耸?,社區(qū)醫(yī)院和定點(diǎn)醫(yī)院也許可以配到。如果不行,請(qǐng)居委上報(bào)疾控。
餓了么填疫情救急,已有求助者通過(guò)這個(gè)渠道對(duì)接到了居委,居委說(shuō)幫忙拿藥;
同時(shí),居委那邊配不到藥的話,優(yōu)先聯(lián)系自己之前看過(guò)的醫(yī)院,詢問(wèn)能否門(mén)診配藥,如果聯(lián)系不上,把醫(yī)院名字發(fā)在群里,艾特泓,我們會(huì)通過(guò)各種渠道幫您確認(rèn)。之前拿藥的醫(yī)院如果開(kāi)門(mén)診,請(qǐng)居委派人拿著醫(yī)??ㄉ矸葑C去配藥,居委不作為就打轄區(qū)派出所電話(派出所不愿意,或者不知道派出所電話,打110),請(qǐng)民警持醫(yī)保卡身份證去配藥,或者叫跑腿閃送小哥拿這兩個(gè)證件去配藥(跑腿拿著重要證件有風(fēng)險(xiǎn))。
如果之前沒(méi)在上??催^(guò),或者醫(yī)院關(guān)門(mén)了,另找一個(gè)有所需藥物的醫(yī)院,聯(lián)系居委開(kāi)出門(mén)證,自行出門(mén)去醫(yī)院門(mén)診掛號(hào)配藥,可以過(guò)江。
4、4月11日最新進(jìn)展:
(1)醫(yī)院開(kāi)診情況:
【騰訊文檔】精神科就診地圖 https://docs.qq.com/sheet/DUW1JWHpteG91VWx3
(2)藥物渠道匯總
【騰訊文檔】精神科藥物購(gòu)藥渠道整理 4.11 https://docs.qq.com/sheet/DZEJjbmVqQ3hDbkJB
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